Voici une lettre de Ségolène afin que vous puissiez la connaître:
"Née prématurée, de faible poids, j'ai fait des complications: problèmes de respiration, manque d'oxygène. J'ai du être intubé. Quand j'ai eu 6 mois, les médecins ont constaté que mon côté gauche se développait moins bien que mon côté droit. Verdict: mauvaise irrigation du cerveau: IMC, infirme moteur cérébral. Je n'ai marché qu'à l'âge de 4 ans. Je dois porter des attelles aux jambes et avoir trois séances de kinéthérapies par semaine, des visites régulières chez les médecins. Peu de temps après, j'ai eu des douleurs dans les genoux, les poignets, les doigts. J'avais des boutons un peu partout, une forte fièvre. La maladie a été longue à diagnostiquer: ACJ, arthrite chronique juvénile.
Pas de médicament pour guérir, seulement des anti-imflammatoires et de la cortisone pour soulager. La cortisone, médicament formidable pour la douleur, a des conséquences graves: interruption de la croissance, dégradation des os, régime strict.
Cependant,j'ai pu suivre une scolarité normale. Je suis en 3e au collège de Pouilly-en-Auxois. Désormais, mes déplacements, je les effectue en fauteuil ou en déambulateur quand je suis à la maison".

Grâce à la générosité des participants du 7e Rallye Equestre du Val Suzon, Grand Dire a pu financer en aôut 2003 ce siège de bain pour Ségolène

Souvenez-vous, il y a 5 ans, Grand Dire finançait la réalisation d'une table de soin pour Titouan afin de faciliter le travail des infirmières. A l'époque, Titouan avait beaucoup d'injections et pas encore de voie centrale. La situation ayant malheureusement évolué pour Titouan, la table a été remplacée par un lit médicalisé.. Lors de nos nombreux passages à l'hôpital, nous avons rencontré le petit Yanis, 3 ans, né grand prématuré et souffrant de lésions aux cerveau.
Nous avons pensé à lui pour la table de soins et sa maman a été ravie lorsque nous avons proposé de lui offrir. Elle qui n'avait rien d'autre que son lit pour faire les soins de son fils. Voilà le relais est passé de Titouan à Yanis, en lui souhaitant plein de bonnes choses.

Rappelez-vous, il y a 4 ans, le rallye était dédié à Clément atteint du syndrome de Waardenburg-Shah. Nous nous étions engagé à financer un fauteuil handisport et un ordinateur portable à Clément passionné de basket.

Et quel bonheur d'apprendre par Nadine, sa maman, qu'aujourd'hui Clément est indépendant, il a son appartement, a trouvé un petit travail, passe son permi de conduire (il a eu son code) et que surtout il s'entraîne au basket avec la JDA handisport. Alors un drand bravo et bonne chance pour le permis.

Titouan à l'hôpital

Comme nous l'avons dit, la santé de Titouan ne s'améliore pas après plus de 2 ans de voie centrale exclusive, son système digestif ne va pas mieux. Les médecins lui ont posé une gastronomie cet été pour lui administrer ses traitements car c'était devenu trop difficile pour lui de les avaler.Il a également subit 6 septicémies, dont une ayant entraîné le changement de sa voie centrale.

Devant ce tableau, Titouan est parti à Necker (Paris) pour différents examens et tenter d'avoir un diagnostic. Malheureusement, Paris n'a pas de diagnostic à nous donner et propose d'effectuer une déviation du colon pour soulager Titouan. Il va donc être de nouveau hospitalisé à Paris trés prochainement. L'association a participé aux frais d'hébergement à Paris et aux divers frais de transport.