Tout a commencé en octobre 2001 par des problèmes de peau et un eczéma purulent. En janvier, l'enfant était hospitalisé une semaine. En mai, il avait de nouveau des boutons doublés d'une trés forte fièvre. Il ne marchait plus et ne mangeait plus. Démunis, Michèle Terreier et Jean-Marc Poincin, ses parents, ont consulté un pédiatre spécialiste de la croissance à la clinique Sainte Marthe de Dijon. Biopsies, contrôles sanguins, prélèvements de moelle, après de nombreux examens, les hypothèses d'autres maladies ont été écartées pour laisser place au verdict.
Titouan souffre d'arthrite chronique juvénile, la plus fréquente des maladies rhumatismales de l'enfant. Anciennement appelé "maladie de Still", elle évolue par poussées. Dans sa forme systémique, sa gravité est liée à l"importance de l'atteinte articulaire qui, dans certains cas, peut entraîner la paralysie. Titouan est alors âgé de 18 mois. Un traitement à la cortisone est alors engagé qui va soulager la douleur au moment de la poussées; par contre, un régime strict doit être appliqué et surtout la croissance ralentit.
Ses parents contactent alors le service de rhumatologie de l'hôpital Edouard Hériot à Lyon. A 2 ans et 1 mois, Titouan démarre un traitement de méthotrexate, un médicament utilisé notamment en chimiothérapie, qui vise à réduire les doses de cortisone. Parallèlement des hormones de croissances qui lui sont administrées. Depuis 18 mois, sa croissance a redémarré mais du fait des traitements en cours l'enfant reste sous étroite surveillance. En novembre 2003, c'est l'hépatite médicamenteuse qui conduit à suspendre le méthotrexate et à réaugmenter les doses de cortisone puis en février 2004 surviennent des problèmes digestifs. En septembre, c'est la varicelle qui conduit à une nouvelle suspension du méthotrexate pendant 3 semaines... Et une rentrée différée à Asnières les Dijon!
En mai 2005,Titouan est en âge de démarrer un traitement à l'Enbrel, un substituant à la cortisone. A l'été 2005, les poussées de sa maladie reprennent, doublées cette fois-ci de douleurs au ventre et d'une perte d'appétit. Les premiers examens montrent de trés sérieux dégâts au niveau de l'appareil digestif qui inquiètent les médecins. Ce n'est qu'après de nouvelles analyses et plusieurs hospitalisations au cours desquelles Titouan s'est montré trés courageux qu'est diagnostiqué une maladie de Crohn. Certains traitements sont arrêtés mais surtout Titouan va devoir s'alimenter différemment, par Elemental d'abordun soluté d'élements nutritifs à absorber puis par voie centrale enfin ce qui va radicalement changer la vie de sa famille.
Cette fois-ci , le système digestif est laissé au repos et le mélange d'élements nutritifs est acheminé directement dans le courant sanguin à l'aide d'une pompe à débit régulé ce qui oblige Titouan à être branché le soir et débranché le matin en milieu stérile par ses parents, formés et assistés par l'ALLP, une association lyonnaise. Outre les conditions lourdes de mise en oeuvre (matériel, stérilité, préparation, approvisionnement et conservation du soluté, disponibilité), les diverses ajustements nécessaires (adaptation de la composition du soluté, du temps de branchement) l'obligent à être suivi trés régulièrement.
Depuis peu, Titouan, qui a repris du poids à le droit de reprendre certains aliments mais à titre expérimental, les poussées imprévisibles de sa maladie pouvant à tout moment aggraver son état. Titouan est maintenant grand frère d'une adorable petite Lison, arrivée dans la tourmente de l'hiver 2005 à la plus grande joie de toute la famille
